ANKARA – Türkiye’de yaklaşık 7500 Duchenne Musküler Distrofi (DMD) hastası çocuk ve aileleri, hayati önem taşıyan ilaçların Sosyal Güvenlik Kurumu (SGK) tarafından karşılanması için umut dolu bir kampanya başlattı. DMD, ilerleyici kas güçsüzlüğüne yol açan genetik bir hastalık ve tedaviye erişim, hastaların yaşam kalitesini önemli ölçüde etkiliyor.
Geçtiğimiz yıl ABD Gıda ve İlaç Dairesi (FDA) onayı alan Elevidys gen terapisi, DMD hastaları için çığır açan bir gelişme oldu. Ancak, bu umut vadeden tedaviye erişim, yüksek maliyeti nedeniyle Türkiye’deki DMD hastaları için henüz mümkün değil. Yaklaşık 3.4 milyon dolarlık tedavi bedeli, SGK kapsamı dışında kalıyor.
DMD ile mücadele eden çocuklar, akranları gibi rahatça hareket edemiyor ve hastalık ilerledikçe yürüme, nefes alma gibi temel fonksiyonlarda ciddi zorluklar yaşıyorlar. Uzmanlar, erken dönemde tedaviye başlanmasının hastalığın ilerleyişini yavaşlatabileceğini ve çocukların daha uzun ve kaliteli bir yaşam sürmelerine olanak tanıyabileceğini belirtiyor. Tedaviye erişimin sağlanamaması durumunda ise DMD hastası çocukların önemli bir kısmı genç yaşta yaşamını yitirme riskiyle karşı karşıya kalıyor.
Aileler ve destekçileri, “DMD İlaçlarını SGK Ödesin!” sloganıyla başlattıkları imza kampanyası aracılığıyla Sağlık Bakanlığı, Maliye Bakanlığı ve SGK’ya sesleniyor. Kampanya, binlerce DMD hastası çocuğun tedaviye erişimini sağlayarak onlara sağlıklı bir gelecek umudu olmayı hedefliyor. Duyarlı vatandaşlar, bu önemli çağrıya destek olarak imza kampanyasına katılım göstermeye davet ediliyor.
