Saliha Susan Tekin Adlı Anne https://www.change.org/p/%C3%A7ocu%C4%9Fumun-nadir-hastal%C4%B1%C4%9F%C4%B1-mct8-eksikli%C4%9Fi-i%C3%A7in-gen-tedavisine-eri%C5%9Febilmek-i%CC%87stiyoruz/psf/share?share=1&source_location=combo_psf internet sitesinde imza kampanyası açtı, Hasta olan oğlu için yetkililerin harekete geçmesi için imza kampanyası açtı .
Saliha Susan Tekin ”Oğlum, nadir görülen bir genetik hastalık olan MCT8 eksikliği (Allan Herndon Dudley Sendromu) ile doğdu. Bu hastalığın, çocuğunun vücut kontrolünün ciddi şekilde bozulması; ne başını kaldırabiliyor, ne oturabiliyor, ne hareket yeteneğini geliştirebiliyor. Bugün bu durumun iyileştirilebilmesi için Triyak adı verilen bir tedavi sistemi, ancak gerçek gelişim eksozom gen tedavisi ile bölünmesi.Tedavisinde kullanılan ilaç’ın fiyatı 500 bin TL yardım istyoruz.
Birçok aile, nöroloji çözümleri tarafından önerilen gen tedavisinin uygulanabilmesi için mücadele veriyor. Zaman önemli, çünkü genç yaşta başlayan tedaviler, çocukların ebeveynlerine büyük katkı sağlıyor. Ancak bu tedavi oldukça pahalı ve çoğu aile için erişilebilir değil. 6 seansta oluşan bu ürünün toplam maliyeti 500 bin TL’yi geçiyor.
Oğlum, konuşmak, oturmak ve yürümek istiyor. Biz aileleri olarak, genetik hastalıklarla doğan seçeneklerin kaliteli bir yaşamın sürdürülebilmesi ve temel sağlık haklarından yararlanılabilmesi için sizlerin tercihlerini talep ediyoruz. Hedefimiz, bu tedavi hizmetlerinin iyileştirilmesi ve yüksek maliyetlerin sigortası kapsamında yer hizmetleri sağlamak, böylece daha fazla aile Oğlumun ve aynı mücadeleyi veren diğer insanların geleceği için yardım birlikte bu dönüşüme imza atabiliriz.
Haydi birlikte harekete geçelim!
DesteHadi gidelim imzala
