SMA HASTASI 17 AYLIK ZEYNEP BEBEK’TE SİYASİLERİN YARDIM ELİ BEKLİYOR !

SMA hastası çocukların ve ailelerinin umutlu bekleyişi devam ediyor. Düzce’de Yiğit Bebek’ten sonra SMA hastası 17 aylık Zeynep Bebek’te siyasilerin yardım elini uzatarak umutları olan ilacın Türkiye’ye geleceği günü bekliyorlar. Hasta bebekleriyle birlikte umut içinde beklemenin zorlu olduğunu belirten ve Ankara’da tedavisi devam ettiği in kızının fotoğrafına bakarak hasret gideren Baba Semih Baykul; vicdan sahibi siyasilerin kendilerine el uzatmasını istedi.

Daha önce defalarca yaptığı çeşitli girişimlerle Yiğit bebek ile birlikte Düzcelilerin yakından tanıdığı SMA hastalığı ile Baykul ailelesi de mücadele ediyor. Baykul ailesi 17 aylık Zeynep bebeği hayatta tutabilmek içim mücadele ederken, Sağlık Bakanlığı’ndan gelecek olan müjdeli ilaç haberini bekliyorlar.


Ankara’da tedavisi devam eden ve 17 aylık kızının fotoğrafına bakarak hasret gidermeye çalışan Baba Semih Baykul; “Çocuğum SMA-1 hastası. Hastalığı ile mücadele ediyor. Ben fabrika işçisiyim. Çocuğum için elimden geldiğince koşturmaya çalışıyorum. Bağış kampanyası başlattık. Sağımızdan solumuzdan Allah razı olsun bağışlar geliyor. Çocuğumun kesin tedavisi olacak ilacı çok pahalı ve yurtdışından geliyor. Şu an ülkemizde yok ve devlet şu an o ilacı getirmiyor. SMA’li aileler olarak bunun için mücadele ediyoruz. Türkiye genelinde 1341 SMA hastası çocuk var. 317 tanesi SMA tip-1 hastası. Yani ilacı almayı hak kazananlar ama ilca gelirse tabi. Zorlu bir süreçten geçiyoruz. Bu ilaç konusunda devletimizden yardım bekliyoruz. Şu ana kadar siyasilerimizden hiçbir destek görmedik. Gerek Düğzceli siyasilerden gerekse genel anlamda olsun. Hiçbir siyasi yanımızda olmadı. Hiçbir açıklamada yapılmıyor. Sadece Sağlık Bakanlığında Nadir Hastalıklar daire başkanı ile görüşüldü. 1 Buçuk 2 ay içinde bu ilacı getirme sözü verdi. İnşallah gelir ilacımız da yavrular kurtulur. Çünkü 1 günümüz 1 günümüzü tutmuyor. 3 Gün önce Ankara’ya gittik tedavi için. Giderken hiçbir şeyimiz yoktu, gayet iyidi. Ankara’da enfeksiyon kapmış. 3 Gün içinde fenalaştı. Allah’tan hastanede oldu bu olay. Evde olsa belki de müdahale edemeyecektik. Önce yoğun bakım entübeye aldılar. Sonrada mecburen boğazına hava yolu açıldı. Şu anda da cihazlara bağlı olarak yaşam savaşı veriyor. Bu hastalıkta zamanda çok önemli. Bu ilacı 2 yaşından büyük çocuklar kullanamıyor. 13 aylığın altındaki çocuklara uyguluyorlar bu ilacı. Bizim için 1 gün bile geçmesinde diye bekliyoruz. Öyle bir hastalık çünkü. Siyasilere de seslenen Baba Semih Baykul; “Siyasiler bu parayı toplayabilir. Çünkü ç.ok pahalı bir ilaç. 317 tane hasta ver ülkemizde. Benim gibi bağış kampanyası başlatamayan hastalarda var. Doğu’da, Karadeniz’de köylerde oturup ta telefon kullanmayı bilmeyen, sosyal medyayı bilmeyen hastalar da var bu ülkede. Bizim amacımız siyasilerden beklentimiz sadece para değil. Buna bir çözüm getirsinler. Çünkü sesimizi en iyi onlar duyurur, onlar halkın veklili. On yüzden vekiller, o yüzden oy attık onlara. Sesimizi duyurmalarını istiyoruz. Düzce’de beniğm bildiğim iki SMA hastası var. Türkiye genelinde diğer ailelerede siyasilerden hiçbir destek gelmemiş. Biz siyasilerimizden bu konuda yardım bekliyoruz. Çok zor bir durum. Çocuğumuza yaklaşıp onu öpememek, kucaklayamamak çok zor bir durum ” dedi.

“İLK TORUNUMU KUCAĞIMA ALIP SEVEMİYORUM”

Torununun iyileşip aralarına dönmesini bekleyen gözü yaşlı annane; “ Çocuğumuzu şu an kucağımıza alamıyoruz. İlacı bekliyoruz. İnşallah bu ilaç gelir bebeğimize kavuşuruz, kucağımıza alırız. Benim ilk torunum. 1 aylıkken bu hastalığı ben fark ettim. Hareket etmiyordu. Kolları ve kafası hareketsizdi. Doktora kontrole götürdü kızım ve damadım. O kontrolde ortaya çıktı. Şimdi tedavileri yapılıyor. Onu bu şekilde görmek çok acı. Yetkililerden ve siyasilerden yardım eliş uzatmalarını ve ilacın Türkiye’ye getirilmesini bekliyoruz” dedi.

22 görüntüleme
 

BİZİM DÜZCE HABER

Abonelik Formu

0543 844 54 81

  • Facebook
  • Twitter
  • Instagram
  • LinkedIn
  • YouTube

Copyright ©2018 - Tüm hakları saklı tutulmaktadır.Bu sitede yayınlanan tüm resim, materyal ve içeriğin telif hakları tarafımızca saklı olup izinsiz alınıp kullanılamaz. Bu web sitesi TEKNOLOK YAZILIM tarafından yapılmıştır.