SMA HASTASI 17 AYLIK AYAZ BEBEK’TE SİYASİLERİN YARDIM ELİNİ BEKLİYOR !

Muğla’nın Marmaris ilçe’sinde yaşayan ve 8.5 aylıkken çocuklarının (SMA) kas hastası olduğunu öğrenen aile Devlet büyüklerinden Vatandaşlardan İş Adamlarından yardım bekliyor.


Ayaz bebeğin anne ve babasından telefon ile bilgi aldık, anne Mehtap Sambur duygularını şöyle anlatıyor .

Mehtap Sambur ‘’Ayaz, SMA(ölümcül bir kas hastalığı) ile savaşıyor. Gün geçtikçe kasları eriyor yürüyemiyor, zamanla yutkunamayacak hareket edemeyecek.Tek şansı Amerika’daki “Zolgensma” adlı gen tedavisi. Bu ilaca ulaşmak için kampanya yaptık çünkü tek başımıza gücümüz yetmiyor.Ayaz 16 aylık ve ilacın tam etkisini alabilmesi için ne yazık ki son 6 ay 6 ay içerisinde tedavi etiremezsek ayazımızı kaybedeceğiz.

Baba SİNAN ÜNEN Ayaz ünen oğlum'a sekiz buçuk aylıkken sma teşhisi konuldu. Sma ölümcül ilerleyici bir kas hastalığı. Şuan 16 buçuk aylık iki yaşından önce Amerikada zolgensma gen tedavisi olması gerekiyor. Bu tedavinin fiyatı 2 milyon 400 bin dolar tedavi edilirse %95 iyileşme sağlayabilmesi için iki yaşından önce bu tedaviyi alması gerekiyor.

SMA hastası çocukların ve ailelerinin umutlu bekleyişi devam ediyor. Muğla’nın Marmaris İlçesi’de SMA hastası 17 aylık Ayaz Bebek’te siyasilerin yardım elini uzatarak ABD’de tedavi olup kurtulma umudu olan Ayaz Bebeğin Anne Babası Hasta bebekleriyle birlikte umut içinde yardım elinin uzatılmayı beklemenin zorlu olduğunu belirten Baba SİNAN ÜNEN; vicdan sahibi siyasilerin iş adamlarından kendilerine el uzatmasını istedi.Daha önce defalarca çeşitli kurumlara girişimlerde bulunduk hiçbir sonuç alamadıklarını anlatan aile Ayaz bebek SMA hastalığı 2 yaşına kadar tedavi olmaz ise ölecek Ayaz’ı kurtarmak için Devlet büyüklerimiz’den yardım bekliyoruz dedi . ÜNEN ailesi 17 aylık Ayaz bebeği hayatta tutabilmek için mücadele ediyoruz Devlet Büyüklerimizin sesimizi duymalarını ve bize yardım etmelerini rica ediyoruz’’.dedi.

Aile Bunun için bir bağış kampanyası başlattı bütün bilgiler @ayazbebek2019 ınstagram sayfasından ulaşabilirler.

IBAN NO : TR 69 00 20 5000 0968 1605 2000 01 (Marmaris)




64 görüntüleme
 

BİZİM DÜZCE HABER

Abonelik Formu

0543 844 54 81

  • Facebook
  • Twitter
  • Instagram
  • LinkedIn
  • YouTube

Copyright ©2018 - Tüm hakları saklı tutulmaktadır.Bu sitede yayınlanan tüm resim, materyal ve içeriğin telif hakları tarafımızca saklı olup izinsiz alınıp kullanılamaz. Bu web sitesi TEKNOLOK YAZILIM tarafından yapılmıştır.